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2018-12-20 01:16 来源:硅谷网

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宜昌寒门双胞胎同患红斑狼疮 姐姐不幸离世妹妹幸运获救

发布时间:2018-12-20 10:12:47来源:楚天都市报
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图为邓雅霜出院前医护人员为她检查身体

□楚天都市报记者郑晶晶 实习生陈钰霖 通讯员简杰

摄影:楚天都市报记者王永胜

远安县20岁的双胞胎姐妹邓雅莉、邓雅霜身患红斑狼疮,姐姐两个月前不幸离世后,妹妹突然病情大爆发,幸得武汉市中心医院肾内科医护人员及时抢救才转危为安。

因为邓雅霜家境贫寒,医护人员还为其捐款并争取社会各界的帮助,助其顺利接受治疗并康复。“谢谢医护人员,是你们救了我的命。”9月1日邓雅霜出院前表示,病好后要重返课堂,实现姐妹俩的“设计师梦”。

孪生姐妹花先后被查出红斑狼疮

邓雅莉、邓雅霜出身于贫寒农家,10岁时父母离异,二人跟着父亲邓启传生活。为了女儿们和年迈的母亲,邓启传四处打工养家,当地政府部门还为其办理了低保,每月可以补贴几百元。令人欣慰的是,姐妹俩学习成绩一直很好。

2015年,正在读高三的邓雅霜被查出系统性红斑狼疮,这是一种典型的自身免疫性结缔组织病,需长时间用药控制病情,否则严重时会危及生命。二人的高中班主任代洋告诉记者,姐妹俩当时成绩很好,基本每次考试都能稳定在年级前十名。在姐姐和老师同学们的鼓励下,邓雅霜病情稳定后继续回到学校备战高考。没想到,高考当日发病,疼痛难忍,她坚决不肯放弃考试。好心的民警开车将她送往考场。最终,姐妹俩以年级第一、第二名的成绩考入长江大学,学习园林设计。

可不幸再次降临。2016年12月,姐姐邓雅莉也被查出患系统性红斑狼疮。邓启传感觉天都要塌了。两个女儿的医药费让他焦头烂额,能借的亲戚朋友借了个遍。为了照顾女儿,他只能在家附近打点零工。邓启传的前妻也常回来照顾女儿们,但她新组建的家庭也并不宽裕,姐妹俩的医药费是个大问题。

与“狼”共舞一年半姐姐不幸离世

邓雅莉出院后不久,继续返校上学。2017年下半年,姐妹俩病情趋于稳定。她们偷偷查询了相关知识,一方面担心治疗药物的副作用,另一方面也考虑到家里为给她们治病已债台高筑,于是决定瞒着家人停药一段时间。

因擅自停药、学业紧张加上营养也没跟上,没过多久妹妹邓雅霜病情复发,只得申请休学一年在家治疗休养。邓启传这才知道女儿们擅自停药的事情,又气又心疼。他叮嘱大女儿邓雅莉要她坚持吃药,坚强懂事的邓雅莉每次接到父亲的电话,都说自己很好,钱也够用。

邓启传不知道的是,其实大女儿并不太好。红斑狼疮患者不能太辛苦,但为了拿奖学金,邓雅莉在学校拼命学习,加上没规律服药,病情越来越重,严重时几乎疼到骨头缝里,而此事她一直忍着,仅告诉了一名要好的室友。今年4月,邓雅莉在学校晕倒了,班主任张秀娟老师和辅导员孙老师得知后,连夜将她送到医院,并电话告知了邓启传。邓启传赶到学校将大女儿接回去治疗,然而不久后,邓雅莉因不愿耽误学习考试坚持回到学校。今年6月中旬,她病情突然加重,一周后不幸离世。

妹妹疾病爆发幸得医护人员相救

姐姐的突然离世击垮了妹妹邓雅霜,姐妹俩曾共同约定战胜病魔,她怎么也接受不了同甘共苦的姐姐就这样永远离开了。

7月31日,邓雅霜病情加重,住进武汉市中心医院风湿与肾病内科重症监护室。该科主任陈文莉说,邓雅霜刚来时意识不清,还有癫痫发作的情况,诊断为重症狼疮、狼疮性脑病,考虑是由于近一年没有接受系统规律治疗,加上姐姐去世后精神受到打击造成的。狼疮性脑病是病情危重的一个标志,死亡率极高。“我已经失去大女儿了,拼尽全力也要保住小女儿。”邓启传说,为了抢救小女儿,他四处奔走又借了6万元左右。医护人员得知他家的情况,都深表同情。该科陈文莉主任、刘昌璇医生、曾星若医生、毛辉辉医生等为邓雅霜制定了周密的治疗方案,悉心治疗;郭莉护士长等护理人员为其提供贴心护理。该科全科医护人员还自发为其捐款达1万多元。

因邓雅霜病情严重,治疗费尚有30多万元的缺口,在医护人员的提议下,邓雅霜的表姐通过“水滴筹”为其募捐,热心网友们共捐赠了22万元;邓启传的同事、邓雅霜的大学老师们也分别募捐了数千元送来……在社会各界的帮助下,近20天后邓雅霜顺利脱离生命危险。

9月1日,邓雅霜康复出院前,记者来到武汉市中心医院,她对记者说:“特别感谢医护人员对我的精心治疗和帮助,是他们救了我的命。”而当记者问她将来还想不想上学时,她泪眼婆娑,坚定地点点头,“姐姐的大学没读完,我要替她读完。姐姐没能实现的设计师梦,我来帮她实现。”

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